Era digitale 4.0, Sanità & Privacy

La digitalizzazione delle aziende ospedaliere avanza a rilento, mentre i cittadini e i big dell’hi-tech corrono veloci. Ma, intanto, le informazioni sulla salute dei pazienti che fine fanno?!
“Digitale” non è la prima parola che viene in mente quando si pensa alla sanità in Italia, in realtà già dal 2014 esiste tra Stato e Regioni un Patto per la sanità digitale, che almeno negli annunci sembra essere diventata una delle priorità, anche perché i programmi Ue per la digitalizzazione del settore pubblico premono.
Alcuni pazienti del Centro diabetologico Apss di Trento, ad esempio, hanno utilizzato una app della struttura che permette di rilevare valori e stile di vita trasmettendo tutti i dati ai medici. Il personale può a distanza personalizzare le prescrizioni, mandare dei promemoria sui farmaci e sulla misurazione della glicemia, ricevendo anche allarmi su stati di salute critici dei pazienti, con i quali si può comunicare via app.
Pensate se strumenti di telemedicina come questi fossero disponibili per tutti i malati cronici (tanti in Italia). E pensate se questi dati usati con il consenso, resi anonimi e tenuti all’interno di circuiti sicuri potessero essere usati per studi e ricerche. Si limiterebbero ricoveri e visite, si ridurrebbero le liste d’attesa, si aumenterebbe la partecipazione dei pazienti a tutto il percorso, si migliorerebbero le cure per tutti. In realtà però, anche se la telemedicina è considerata tra le priorità del Patto, tutto quello che c’è al momento è raro e in via sperimentale. Ciò che si è visto maggiormente in termini di digitalizzazione è la ricetta sanitaria elettronica al posto della ricetta “rossa”. In alcune Regioni c’è il Fascicolo sanitario elettronico lo spazio virtuale a cui un cittadino può accedere via internet e che può contenere i risultati di visite, analisi, prescrizioni ricevute nelle strutture abilitate, una sorta di storia clinica a cui volendo può accedere anche il medico di medicina generale. Una bella comodità: se ne parla da quasi dieci anni, ma è operativo in modo disomogeneo solo in alcune regioni, dove è usato soltanto dal 5% del pazienti e da un medico di medicina generale su tre (Dati Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità, Politecnico Milano). Le falle principali in termini di privacy si sono viste però con il dossier sanitario, l’insieme delle documentazioni digitali di un paziente all’interno del singolo ospedale: nel 2015 un ospedale di Empoli è stato sanzionato perché oltre 350mila dossier sanitari potevano essere accessibili a ogni medico della struttura, quando invece dovrebbero essere visibili solo per il tempo necessario alla cura e solo ai professionisti che assistono il paziente (che inoltre non ne era informato correttamente). «l software che permettono questo tipo di autorizzazioni hanno dei costi», spiega Silvana Castaldi, responsabile Privacy della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, «ma non tutti gli ospedali riescono a implementarli alla stessa velocità».
In uno scenario di questo tipo sembra difficile pensare a grandi innovazioni in sanità, come I’IoT (Internet delle cose: dispositivi connessi, come braccialetti che monitorano i valori dei pazienti) o i Big Data (la grande quantità di dati che possono arrivare da dispositivi digitali per essere analizzati). Eppure se ne parla tanto: se ne parla perché questi strumenti potrebbero avere un valore immenso per la ricerca e la prevenzione, ma anche perché i big dell’hi-tech ormai da anni sono entrati nel settore.
Apple, ad esempio, ha ResearchKit, una piattaforma di app che raccolgono i parametri dei volontari tramite i loro smartphone, tra smettendoli poi agli istituti di ricerca partner. Google ha investito in varie realtà del
settore, ad esempio DeepMind, un programma di intelligenza artificiale, recentemente finito nell’occhio del ciclone in Inghilterra: il sistema sanitario britannico (NHS) gli avrebbe passato i dati di 1,6 milioni di pazienti ma senza informarli per un progetto di medicina predittiva sulle lesioni renali (per capire quali fattori le possono favorire). Quanto all’Italia, è di qualche mese fa la notizia del possibile arrivo a Milano di Watson Health di lbm, un centro europeo per la ricerca basato sui dati sanitari dei pazienti. Il Garante per la Privacy ha chiesto chiarimenti per valutare se il trattamento delle informazioni avverrà nel rispetto di tutte le norme.
In sostanza, se il pubblico è lento il privato invece è veloce. E diventa quindi ancora più cruciale garantire che i dati sanitari vengano usati dalle imprese per offrire benefici alla salute collettiva, tutelando i diritti dei singoli; e non solo secondo le normali logiche di mercato.

Fonte: Altroconsumo

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